Nieuwe Bestuursleden

ZeldSamen • • Ontmoeten • Familiedag netwerk zeer zeldzaam • ALV en Webinar thema Erfrecht 19 mei • Kleefstra-syndroom-dag • Terugblik CHARGE familiedag 5 oktober 2024 • Organiseer een bijeenkomst voor het netwerk van de diagnose van je kind • De laatste C, afscheidsrede van Conny van Ravenswaaij-Arts • Powerpoint webinar Hoe houd je balans tussen privé en zorgtaken? • Verslag symposium • Student meets Patiënt Nieuwe financiële man of vrouw gezocht Wil jij ons bestuur komen versterken? • Ben je betrokken bij iemand met een zeldzaam genetisch syndroom met een verstandelijke beperking/ontwikkelingsachterstand tot gevolg? • Heb jij feeling voor geld, cijfers, controle van facturen en jaarrekeningen en het opstellen van een begroting? • Kun jij bijdragen in de aanvraag van de jaarlijkse subsidie? • Wil jij circa 6x vergadereren op locatie in Naarden en/of online? • Wil je deelnemen aan een actief en gezellig bestuur? Beantwoord jij bovenstaande vragen met 'ja', dan komen we heel graag in contact met jou. E-mail: Wat houdt het bestuurswerk in? • Het bestuur komt zes keer per jaar bij elkaar en organiseert de jaarlijkse Algemene Leden Vergadering. Bestuursvergaderingen zijn afwisselend op locatie en online. • Tijdens de bestuursvergaderingen worden acties opgesteld en taken verdeeld. Elk bestuurslid heeft één of meerdere aandachtspunten waar hij/zij verantwoordelijk voor is. • Elk bestuurslid verricht activiteiten in de periode tussen de bestuursvergaderingen en houdt elkaar op de hoogte via de e-mail en een app-groep. • Gemiddeld kost het bestuurswerk 15 uur per maand, maar dat wisselt per periode en per rol. We ondersteunen elkaar wanneer nodig. Wat mag jij van het bestuur(swerk) verwachten? • Je werkt samen met gemotiveerde en betrokken bestuursleden die hetzij als familielid betrokken zijn bij iemand met een zeldzame diagnose, hetzij als medisch zorgprofessional bij de doelgroep betrokken zijn (geweest). • Het bestuurslidmaatschap van ZeldSamen is een onbezoldigde functie. Bestuurders ontvangen een vacatievergoeding per vergadering en een reiskostenvergoeding. • Door de werkzaamheden die je verricht, vervul je een betekenisvolle rol voor het leven van mensen met een zeldzame diagnose en hun familie. • Je maakt deel uit van een netwerk dat indirect invloed uitoefent op zorg, onderzoek en beleid rondom zeldzame syndromen. • Het bestuurslidmaatschap is een mooie activiteit op je CV. • Je wordt professioneel ondersteund door: - het Branchebureau, een full-service dienstverlener voor patiëntenverenigingen en stichtingen (ledenadministratie, financiën, vergaderingen voorbereiden en notuleren). - een communicatieprofessional die verantwoordelijk is voor de uitgave van het magazine ZeldSamen, de website, sociale media en andere communicatiewerkzaamheden. -vrijwilligers die helpen bij de activiteiten tijdens een familiedag en/of netwerkbijeenkomst Het bestuur van Vereniging ZeldSamen bestaat uit vijf leden. In verband met de ambities en het aflopen van enkele bestuurstermijnen in de komende jaren, zoeken we drie nieuwe bestuursleden (de rollen verdelen we onderling). Draag bij aan de doelen van ZeldSamen ZeldSamen zoekt nieuwe bestuursleden voor: 1. Het verstevigen van het lotgenoten contact door het organiseren van familiedagen, symposia en het beheren van de database. 2. Het delen van informatie door het uitgeven van het magazine ZeldSamen, de website en berichten op de sociale media. 3. Het verbinden van onderzoek en ervaringen door bij te dragen aan projecten in het belang van de leden en de geregistreerde diagnoses in de database. En het ondersteunen van contacten tussen zorgprofessionals en leden van ZeldSamen. Bron Pixabay Vereniging ZeldSamen De vereniging telt ruim vijfhonderd leden en bereikt met Social Media ook veel niet-leden uit de doelgroep bekend met zeldzame genetische syndromen. Redactie magazine ZeldSamen - Schaap Mail naar: Copyright © 2026 ZeldSamen | webdesign: christiaanhoogeveen.nl | webredactie: - Schaap