Nieuwe Bestuursleden

Logo Stichting Huidlymfoom Actueel . HomeBlog Dringende oproep nieuwe bestuursleden. Voorbestaan hangt er vanaf! Huidlymfoomdag bestuursfoto Dringende oproep nieuwe bestuursleden. Voorbestaan hangt er vanaf! • Algemeen • 20 juli, 2026 Dringend gezocht: Bevlogen Bestuurders met een Hart voor Patiënten (Voorzitter & Bestuurslid Communicatie). Voortbestaan van de stichting hangt er vanaf. Wil jij het verschil maken voor mensen met een zeldzame vorm van kanker? Stichting Huidlymfoom zoekt versterking! Een huidlymfoom is een zeldzame kanker die op de huid zichtbaar is en die een enorme impact heeft op het dagelijks leven. Onze stichting is er om patiënten en hun naasten te ondersteunen, de juiste informatie te bieden en de kwaliteit van zorg in Nederland te verbeteren. Om onze ambities waar te maken, zoeken wij twee nieuwe bestuursleden die onze koers mede willen bepalen. • Voorzitter (De Verbindende Kracht) Als voorzitter ben je het boegbeeld van de stichting. Je brengt structuur, verbindt mensen en ondersteunt bij het bereiken van onze doelen. • Wat ga je doen? Je leidt de bestuursvergaderingen ( 4 per jaar), bewaakt de langetermijnvisie en onderhoudt contacten met externe partners zoals medisch specialisten en andere patiëntenorganisaties. • Wie zoeken wij? Een inspirerende leider die knopen durft door te hakken, maar altijd oog houdt voor de menselijke maat en het patiëntenperspectief. • Bestuurslid Communicatie & Social Media Help jij ons om "zeldzaam" minder onzichtbaar te maken? Wij zoeken iemand die onze boodschap krachtig weet te vertalen naar de buitenwereld. • Wat ga je doen? Je ontwikkelt een heldere communicatiestrategie, beheert onze social media kanalen (zoals LinkedIn en Facebook) en zorgt dat onze website en nieuwsbrief patiënten écht bereiken. • Wie zoeken wij? Een creatieve doener met ervaring in (online) communicatie die het leuk vindt om de naamsbekendheid van de stichting te vergroten en informatie toegankelijk te maken. Wat bieden wij? • Een uitdagende vrijwilligersfunctie in een betrokken en enthousiast team. • De kans om direct bij te dragen aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten. • Een netwerk binnen de medische wereld en de kans om je bestuurlijke vaardigheden verder te ontwikkelen. Interesse? Heb jij een paar uur per maand tijd en wil je je inzetten voor een goed doel? Dan maken we graag kennis met je! Mail naar , Jaardag NGID NGID is een samenwerkingsverband van Universitair Medische Centra en Universiteiten die revolutionair dermatologisch onderzoek doet Hier volgt een beknopte samenvatting van de ICCL Member Meeting in Amsterdam op 4 oktober 2025: De vergadering bracht internationale Platform Zeldzame kankers is definitief gestopt per 1 mei 2025 augustus 4, 2025 Algemeen Sinds het voorjaar van 2024 was Team Zeldzaam van het NFK actief met de integratie van PZK (kanker)patiëntenorganisaties, kanker.nl en Lymphoma Coalition in Amsterdam De Stichting Huidlymfoom organiseert samen met het LUMC opnieuw een Huidlymfoomdag. Inschrijven Huidlymfoomdag Vul het formulier in en schrijf je in voor de Huidlymfoomdag 2026